是的,復發了。
沒想到十年後我竟然又打開了這個資料夾分類。
我的何杰金氏淋巴瘤,
在十年後復發了。
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剛剛準備要寫這一系列文,
發現上一次寫已經是 2012年,
拿掉人工血管的那一篇。
一下子又過了三年,
沒有寫,表示我很好。
所以我要來寫的時候,其實有點討厭。
今年初我的重大傷病卡就到期了。
當時真的很高興,因為醫生說,沒有復發就不用續卡。
真的,
好好的人何需重大傷病卡?
也表示從發現後,已經過了五年。
五年對於生病的人是個關鍵的數字。
所以我也很期待。
這幾年我一直保持得很好。
雖然胖,但是基本的數字都很好。
腫瘤指標也一直在標準值內。
每一年的大檢查,
我的那個殘渣一直存在。
今年的大檢查,固定的兩項檢查,
Ga 核醫科檢查沒問題,但是 CT 斷層掃描則說跟去年相比,
我的殘渣變大了。
醫生看兩項檢查的結果,再看看腫瘤指標,
決定再做正子檢查。
這麼多年來我是第一次做正子檢查。
早上排好時間,就到正子攝影去。
打完藥,得要躺一小時讓藥在身體跑一跑。
接著再去照影。
今天去聽報告,正子那邊認為縱隔腔那個需要注意。
但醫生再看我其他數據,
決定過三個月再照一次 CT,
看看 CT 還是有變化,再看下一步要怎麼辦。
今天已經比前一次看完報告出來好多了。
第一次聽到說有變大,真的是晴天霹靂。
雖然一直知道相伴著在身體的殘渣,
也許有再出來的一天,
但是也太快了點。
這個月心情一直很難調適,
所以原本暑假沒有出國計劃的,
也刷了張機票出去走走。
今天聽完報告,更是覺得票買得好,
等我回來再去醫院吧。
有什麼事情等我回來再說了。
和 K 講的時候,她說,這也是提醒我們不能大意。
也是。
組長一直交代我,不要掉以輕心。
這我也知道,但是好累。
也不能真的開心吃以前自己喜歡的垃圾食物,
某些時候顧慮某些事情。
發懶不想正面思考。
三個月一次的回診,一直會提醒自己要注意這個注意那個。
當然這樣比較安心,但是真的很煩。
一早要出去跟老人一起排抽血驗尿,
弄完之後又趕去上班。
下班之後再去排門診。
這五年來大概就這個月我真的感到情緒低下。
是沒有以前生病前嚴重,
但真的是受到打擊。
今年真的是比前幾年事情多,壓力大。
無聊到爆的教專(教師專業評鑑,應該叫教評才對),附近鄰居做的美感教育專案。
比我回學校當上教師會會長還煩。
我已經變成玻璃心了我!
這種壓力我沒辦法~~
好的,就這樣。
關掉的臉書我有一些其他的想法,
改篇再說。
但的確讓我處在比較穩定的狀態。
對一些朋友很不好意思,
我處在一個很難見人的狀況。
原諒我的拒絕他人。
好的,別擔心。
會怎樣再說了。
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這幾次回診試探了一下醫生,
能不能把人工血管(Port-A)拿出來,
醫生打著電腦,慢慢地說,差不多可以了。
上次回診幫我預約了一般外科,
我自己重新掛號今天(2012/09/20)去一般外科報到。
人工血管的置入和取出都可以在門診做手術。
不過我之前置入時,因為置入後要打化療,
所以當初是住院後去手術房置入的。
昨天看到自己的置入時間是 2010/01/21 。
兩年又八個月整,我把人工血管取出了。
照例,這一篇是我的記錄文。
先看一下之前的傷口。
(哎呀,我的老皮~~~~)
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今天下班後去醫院聽這次半年檢查的報告,
一切都順利!
真是擔心到要腿軟了!!
今年度開始,兩個月回診一次(之前都是每月回診),
原本三個月大檢查一次,
現在改為半年檢查一次。
都算是有進步。
每次去回診,
醫生都要問體重,是我最焦慮的時候。
因為醫生都會問:為什麼這麼胖!!!!
你是打相撲的嗎?
你是打相撲的嗎?.........
醫生,我也很無言啊!!
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翻開月曆看著今天的日子,
更驚覺到時間原來過得這麼快。
去年今天,我正收拾好包包,
由爸媽陪著我去了台中榮總。
去的時候狀況不明,
只知道胸口有塊東西,
可能要開刀。
在茫然不清楚情況下對我來說是很可怕的事情,
因為我沒有辦法做出任何決定以及評估。
終於報告出來,立刻治療。
其實我的心情很平靜。
現在仔細想想生病的過程,
簡單來說大概是兩個因素:
一、心裡的慮病嚴重。
大家都知道我很杞人,
我一直都很擔心自己會生病。
尤其報章雜誌對於現代癌症的報導總是有最詳細的描述,
我時常懷疑東懷疑西。
有一部份我覺得真的是心裡想的就成真了。
只是我運氣好,
老天爺要跟我說,這種擔心是沒有用的。
該來他就會來。
所以選了一個傷害最小的病讓我「感受」一下。
這一點,我現在可以說,我知道了。
所以擁有正向能量是真的很重要。
二、工作壓力大
說來這個病是以免疫系統失調為主。
生病前我很不開心,
我把自己綁得很緊。
有很多需要完成的工作,但是怎麼做也做不完。
我感受不到假日的放鬆,
每一根神經都繃得很緊。
生病之後接我工作的人,
面對工作的態度、方式,讓很多人看不下去,
但是他們自己可過得很好。
我自己在想,
如果重回同一個職位,我還會用同樣的方式工作嗎?
態度上我應該還是保持一貫,
步驟和心境,我覺得必需要調整。
但是這對我來說很困難。
後來接我工作的人,
他們是善待自己的。
我也應該要善待自己才對。
說起來,我還是喜歡對於工作有自己的掌控權。
我自己可以控制進度,控制方向,可以自由的調配。
但是之前的工作讓我卡在洪流,
後面的事情推著我,前面的事情我要追。
很可怕。
想起來會讓我覺得是一場惡夢。
也許獲得掌聲,卻饒不了自己,
代價太大了。
想起來不知道為什麼要這樣逼自己到胡同。
應該也是性格上的缺陷吧。
現在一切都過去了。
我希望他就別再回來了,
我可是收了紀念品,所以不用再回來跟我親熱了。
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今天去了醫院看電腦斷層的檢查報告。
說真的,心情很緊張。
因為這是要看電療的治療效果。
嗯,
結果呢,
淋巴結還在。
雖然有縮小一點點,
但是還是看得到淋巴結。
我問醫生,淋巴結多大?
醫生說,很難測量,因為是不規則形狀的。
我問醫生,那需要開刀清理乾淨嗎?
醫生說不用,能不動刀就不動刀。
核醫科的報告也出來了,
沒有發現壞東西。
醫生說呀,這應該是殘存的屍體了。
也對,
那麼大的東西,
能夠消到這樣應該是不錯了。
醫生說,就是持續追蹤。
之後要換回血液腫瘤科那邊看診。
嗯,
出了醫院之後已經打定主意。
Mr. hodgkin ,我已經和你的屍體共存了!
你這壞東西已經不見了,
既然你要留個屍體給我當紀念品,
那我就欣然接受啦!
目前不知道血液腫瘤科那邊的醫生有什麼想法,
不過我打算就這樣。
不想去考慮幹細胞移植,
放射線治療的部分醫生目前也是認為追蹤就好。
那就這樣!
就和紀念品相親相愛吧!
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六月初化療做完,
等藥退得差不多,
頭髮就慢慢長出來了。
但是過了快一個月,
長得亂七八糟的,
還會
打結,
所以六月底請我爸幫我把頭重嚕了一次,
讓它好好長一下。
照片是 2010/09/01 拍的,
這時候已經長了兩個月,
頭髮算是濃密。
現在的長更多囉~
化療完之後,
我覺得皮膚有變差,
很容易破皮。
我擔心的變成捲髮目前看起來還好,
應該還是直的。
重長之後髮質變得比較細,
髮色也變得比較淡。
我的毛,
長得
非常旺盛啊!!!!到底,有多麼旺盛呢?
我竟然有落腮鬍耶!!!!!!!!!而且還有鬢角!明明這以前都沒有啊!!
臉上的細毛變得超多,
而且看起來不是細毛,
是
粗毛........................
感覺臉看起來髒髒的......................
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歷經三個星期之後,我完成電療了!
比想像中的好多了。
我在榮總癌病中心的腫瘤放射科治療,
用的是第五治療室。
我有次問放射師,到底我打的這個是什麼?
原來這個叫做「
直線加速器」,
也是 X 光的一種。
之前身上要定位,
定位之後身上就畫了好幾條線。
這幾條線,等要打的時候,
機器上會有紅色的線,要對準身上的線。
第一次打的時候,放射師有說到要打某個位置,
聽起來像是座標位置,
所以我想那些線就是訂成座標,用以確定要打的位置。
我打的時間很快,
最快的時候是包括進去到出來,只要六分鐘。
進去之後得脫衣服,
因為我的位置在胸,所以要脫掉衣服。
嗚嗚,
我那間治療室,有一個
男的放射師,
真是害羞啊~~
不過我想他們應該是看到不要看了吧。
另外一位是女生,
之外每個禮拜都有一個實習生。
機器會先鋪一層像廚房紙巾那種,
然後就躺上去,手往上舉。
沒有照的地方會蓋一條毯子。
(
第二週的實習生不錯,
當照完的時候,
會先幫我把毯子往上拉遮羞一下。)之後放射師會確定線有沒有對準,
會稍微調整身體。
如果畫在身上的線不見了,
還要用奇異筆補上去。
第二週的時候,
有加一些東西,醫生會看照射的報告,
然後微調整。
每星期一照還要先到護理站過磅,
就會聽到護理站
唸出我的體重.....................................
真是太哀怨了!
我的狀況還不錯,
一直到這星期一給醫生看,
才覺得喉嚨不舒服。
本來以為是感冒嗎?
可是覺得痛的感覺不大一樣。
醫生說,因為有照到食道,
所以會不舒服,開了消炎止痛藥給我。
吃東西就要吃軟一點的。
醫生問我身上有沒有皮膚灼傷?
我說沒有。
醫生說:
那你
天生麗質喔~~
本來要打之前,
小E 還有牙醫的阿姨都有看到人家說,
做電療的之前先擦蘆薈,
可以防止灼傷。
不過放射師要我們不要擦,
化療室那邊的護士是說,
擦上去,如果沒有洗乾淨,
放射線反而更容易殘留。
所以我就沒有擦了。
幸好也沒有留疤。
虧小E 還給了我一盆蘆薈,
我媽也去買了肥肥的蘆薈回來,
那些只好拿來敷臉了!
每天從家裡到榮總還是一段路,
不過還好十點半前到就可以,
所以出門的時候已經是超過上班時間,
車子還挺好開的。
大概中午就可以回到家。
我的精神還算好,
所以可以自己開車去自己開車回來。
有時候會搭捷運過去,
榮總在石牌站有接駁車,
還挺方便的。
只是排隊的人也滿多的,
車次算多,所以稍等一下就有車了。
旁邊會有計程車拉客,一人20到榮總,
有些人就會去搭。
今天終於做完啦,
回到家徹底洗了個澡,真是爽快。
可以把身上那些透氣膠布給撕了,
那些黑烏烏的膠,讓我搓很久。
接下來要等十月才要再排檢查看狀況。
這樣也好,讓充滿放射線的身體休息一下。
希望一切都好了!
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今天回血液腫瘤科複診,
看到這一次的血液報告,
Beta2-Microglobulin 的數值超過了一點點。
比較奇怪的是,
化療期間這個數字還是往上爬。
這次看則超過了一些些。
血液報告的日期是 7/22 的。
今天的則是還沒看到。
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今天去醫院做了定位。
為的是之後的放療做準備。
定位需要打顯影劑,
用的是斷層掃瞄 X光(看到這樣寫)。
本來以為跟斷層掃瞄一樣,
要換成普通的衣服,
也沒心裡準備就這樣進去了。
結果................
衣服
通‧通‧不‧能‧穿‧啦!!
對,
就是上半身脫光光。
(當然啊,因為要在身上定位咩!)
還好執行的是女生啦,
不然我實在沒辦法脫,雖然說本人是沒有什麼料可言...................
該不會男的來做我會脫得比較痛快一點嗎?(誤)
反正躺上去,
手上要先打針,
因為之後要打顯影劑。
那個打針的護士看看,
我的右手臂血管有好幾個打針的痕跡,
所以她決定打在手背。
對,
就是手「背」,
那邊沒有肉啊!!!
真是超痛的!
之前在台中榮總的時候打過腳背,
也是差不多痛.............................
開始定位後,
本來只有一位,
後來又來兩位總共三個人來幫忙畫線。
聽說照的時候,醫生有去控制室那邊,
應該是要確定點吧。
之後就聞到油性筆的味道,
以及感覺到身上被畫線。
除了畫線之外,
還貼了透氣膠布。
這樣就完成定位了。
後來問了護士小姐,
定位完還要等醫生做完治療計畫才會開始打放療。
時間需要大概七~十個工作天。
喔耶,所以我還可以自在活動個七天~~
至於身上的線條,
不能用清潔劑清洗,
可以用清水,然後輕輕拍乾。
還算是可以接受。
總之,我還可以繼續自由七天~
ㄎㄎ。
什麼?畫線的身體有沒有圖?
哼!
當然沒有!
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