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每一次療程的中間,
我都要打白血球增生劑。
因為化療藥會使自身白血球降低,
要靠白血球增生劑以維持正常的白血球數。
打了化療之後的七~九天,白血球會下降。
台中的黃主任建議我的打法是:打完針後的四~六天,連續三天都要打白血球增生劑
臺北的邱主任的打法則是:打完針後隔一天打,然後空一天,再打。

後來我都是用台中黃主任的打法,
因為隔一天打我根本爬不出我家的門啊!
這東西不便宜,日本製造,
每次拿藥都會被交代這很貴,要小心。
必需存放於冰箱。
這東西從沒看過,所以拍照留念阿!鄉民!!
打法是:皮下注射,或者是點滴注射。
我都是打皮下。
打皮下的意思是,
針要斜斜的插進去,挑起一些皮打下。
平常打針大部分都是打肌肉,那個比較不痛。
幫我打針的護士阿姨都說,
打皮下比較痛,
他們都幫我慢慢推,這樣會比較不痛點。
基本上如果只靠打白血球增生劑,
大概就是維持基本盤的數字。
中間有幾次,大概只有 3000、3800,
這樣其實很低。
我本來都是星期一打針,就是有一次不夠高,所以挪到星期四打。
幸好挪走了,不然我生日那天超哀怨還要去醫院
所以我都還要喝自閉兒學長所提供的「補氣湯」。
感謝哥哥~~
經過實驗,
後面有喝的時候,
白血球會維持在 5000以上。
「補氣湯」要求天天喝,
不過我們家折衷。
就是打完白血球增生劑之後,
我媽才開始弄給我喝。
大概喝上五~六天。
我一天大概喝一兩杯(一杯大概250 C.C)。
最後一次打針的時候,
由於有點感冒症狀,
所以前一天沒有喝。
結果隔天只有 4800。
我不確定能不能在網路上公布補氣湯的藥方,
所以我不寫了。
如果有需要,有興趣,可以找我拿。
可以留言給我,我寄 mail 給你。
其實他是很普通的中藥組合,
而且不少人推薦過類似的組合,
估狗大神拜一下應該也可以找到,
對於免疫力的提升很有幫助。
寫這篇純粹是要留念一下這東西,
沒它還真是危險。

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Dear all friends:
跟大家報告一下,
我做完12次的療程了!!!
雖然第 12 次的療程有點小麻煩—
ABVD 中的 V 那款藥全臺灣缺貨
聽起來很不可思議,
但是它真的發生了。
寫上面這件事情還是會讓我想要嘔吐。
畢竟關於藥的任何東西,
我都覺得噁心。
總之,雖然少了一樣藥,我還是把 12 次做完了。
幸好已經到了最後一次,
醫生對於缺藥也莫可奈何。
目前的狀況是等下禮拜回診安排檢查,
追蹤腫瘤狀況是否已經全部消失。
幸運的話,我就不要再做自體幹細胞移植(我非常不想做)。
所以,請各位朋友幫我來個念力吧!
希望 copo 的壞東西都跑光光了!
不要再來騷擾我了!!
基本上現在就是等著檢查了,
不用打針真是讓我心情愉悅。
現在只要再打白血球增生劑就好。
心情當然有點緊張,
希望結果一切都好。
不管怎樣,我都要感謝大家。
當然要先謝謝我媽還有我爸。
尤其是我媽,
這半年都是她照顧我。
這半年也沒有出去玩,跟我大眼瞪小眼~
每天被我盧我要吃什麼。
之後我會有一篇這半年來我盧了我媽煮了什麼東西的介紹,
請大家務必期待!
謝謝阿姨,從屏東寄很多東西上來,還有表哥幫忙拿來。
謝謝叔叔們弟弟妹妹們的關心。
謝謝阿明,幫我處理了很多學校的事情。
謝謝永遠的同學,趙老大、徐小瀅,不時的加油打氣,準點報時。
謝謝噗哇、揪比、尼拉,提供學校八卦讓我解悶。
謝謝溫姐,幫我去罵了醫生,哈哈哈。
謝謝 SE和小馬還有他們全家,幫了很多忙。
謝謝 Eve和學校同事的打氣!
謝謝眾多格友轉噗友的朋友,不時的關注我和幫我加油,Winnie、Fan、小白、小P、Grace、正喵媽~
謝謝老師們,為我的祝福。
謝謝偷偷躲在部落格偷看我的同學、學妹、朋友,我知道你們有來!!
還有可愛的學生,讓我很料想不到。
可能有漏掉要感謝的人,真是不好意思,
只要曾經幫我加油的人,
我都謝謝你們!
對了,要謝謝喵胖~~
牠真的很乖,
我不舒服躺著他都不會來鬧我(頂多來擠一下找位子睡一下),
真的很乖。
之後我會寫一些關於生病的一些事情,
那些在治療過程中,我很不想提起。
因為我希望我能保持和平常一樣的狀況過生活。
不過由於我很多症狀不典型,
我會整理出來給大家參考。
希望對其它人有所幫助。
目前我還是持續請假,
請到明年的五月。
之後就要調養身體了。
因為我很幸運,嘴巴都沒有破,
除了幾天不舒服吃不下之外,
都可以正常進食,
所以.......我沒有瘦很多,請大家不要再幻想了.....
之前火鍋黨同伴看到我,想說應該變成林黛玉了,
其實並沒有,哈哈哈。
因為要維持住一定的體重,
如果體重下墜太多,很可怕。
由於有類固醇,我覺得我的臉有圓。
走路會有點喘,講話覺得會耗氣,所以我暫時沒辦法回去上課。
還有我得等頭髮長出來.......
先跟大家報告到這裡了。
就幫我念力一下,
壞東西都跑光光啦!!!
謝謝大家!

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本來這一篇是要放在之後的某一篇省思要寫的,
不過既然這兩天一直有癲通的消息出來,
那就提早寫一寫吧。

這兩天一直有新聞在報導癲通(tegretol )這個藥物所產生的藥害。
研究指出因為亞洲人的基因而言,非常容易對癲通過敏,
繼而造成皮膚過敏現象嚴重。
我看到新聞問了我爸,ㄟ,我小時候吃的是這東西嗎?
我爸說,是啊。
我的人生真的要用「傳奇」來形容了嗎?
看到這個藥害比例這麼高的藥物,
我竟然吃了七年都沒事,我看我真的有歪果人的血統了。
是的,癲通是治療癲癇的藥物。
讚吧,這個症頭我也有。
癲癇就是俗稱的羊癲瘋,其實就是腦部不正常放電所引起的現象。
我是後天造成的。
記得當時年紀小,
我因為騎快車跌個狗吃屎(我想至今我爸媽才知道為什麼我會騎到跌倒,但我還是不敢說出為什麼我要騎快車),當場撞個豬頭三的樣子。
我還記得嘴唇腫很久才消掉。
本來以為只是單純的雷殘事件而已,
沒想到有天晚上,我換牙,睡到一半發出喀啦喀啦的聲音,
我爸覺得不對,把我叫起來。
迷迷糊糊的漱了口,又繼續回去睡覺。
接著,我在學校午睡的時候,覺得有人搖我,
我還以為是當糾察隊的表哥來鬧我,
回家還跟我媽告狀。
我爸媽覺得狀況怪怪的,
我爸媽各自問了朋友,
先帶我上臺北三總拍了 CT(所以我人生中的 CT,第一次在三總,第二次也是在三總)。
確定腦部沒有血塊之類的,
後來又回到高雄802醫院去檢查。
確定是腦部放電不正常之後,
就開始我的服藥之旅。
所以從小學四年級開始,我就開始服用癲通,
一直到高二,我自己把藥停了。
一天要吃一顆半,三餐飯後吃。
藥很貴,一顆要七八塊吧。
小時候還要媽媽幫我剝藥(一次吃半顆),
後來常常自己就剝了起來。
我很幸運的兩件事情是:
第一、這個藥害嚴重的藥品,對我沒有造成損傷。
也由於很早發現,在五年內就開始治療,也控制住。
我是歪國人
第二、在我有印象的三次發作中,都是睡覺中發生的。
換句話說,我沒有人清醒的時候發作過。
雖然一開始因為擔心,所以游泳(我小學游泳池很讚)、跟一些活動都沒做,
不過後來我開車騎車都沒問題。
我19歲開始開車的時候我爸也是很緊張,
不過我推論了我發作時間,
我覺得我醒著發作機率應該沒有,
叫我老爸安心。
這真的是太幸運了。
後來看資料才知道,
癲癇發作一次,其實會損傷智力。
好險好險,我有印象的只有三次(沒印象的就不知道了)。
我都跟我媽開玩笑說,
我要是沒有撞到頭,現在說不定更有成就哩。
小時候覺得這種東西會不好意思說出口,
不過長大之後覺得沒什麼。
大家都覺得我在虎爛......
因為在過程中間的我看起來,
不像腦有損傷或者智力減退的樣子。
有啦,我的數學程度很智障沒錯.....)
不過我曾經想過,我的腦子不停運作,和這有沒有關係?
弄得我真是腦神經衰弱......
感覺這一篇應該要寫的感性不已,
為什麼我覺得讀起來卻變成搞笑文章?
其實過程還是有辛苦的地方。
發作的時候除非把我叫醒,
不然停不下來,我媽根本沒有力氣制住我(小時候就跟牛一樣了)。
我想我爸媽也很緊張不知道我什麼時候會發作,
那種精神壓力也是很大的。
我應該也是算是「歹腰飼」的小孩吧。
其實這一篇是要寫在我對何
杰金氏症這件事情的前言了,
先寫了也好,免得太過冗長。
認真說起來,我的人生,不停的在修煉中。
到現在仍是。

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這是吾友查爾斯在荷蘭拍到的照片,
交代他下次看到記得買一件給我。
Love life.
Fight cancer.

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二月份的時候我曾經因為白血球過低而住院
之後其實對體溫都會特別注意。
昨天晚上吃完飯,覺得頭頂的地方很熱,
量一量體溫,37.7,有點高。
由於剛散步回來沒多久,
加上天氣本來就熱,又剛吃完飯,
我就持續喝水。
但是溫度還是有點降不下來。
PS男的時間到了,
到客廳去看 PS男。
溫度一直往上,
手腳冰冷的,但是耳溫摸到 38度了。
我爸已經去換了衣服,
我說先不用,至少先等我看完 PS 男再說了。
接著,
我想到我最近在看的 newage 版上的一些事情。
我決定要來試試看。
我先對著身體說:
我的身體很好,白血球很猛,打仗一定會成功!
一切都會沒事,因為白血球很厲害,可以戰勝一切。

之後,呼請了從小照顧我的神明,
請求祂讓身體順利打仗。
接著告訴我爸媽(都在客廳),
請他們一起唸著:copo 沒事,一切都沒事。
我們沒有要出門,體溫一切都很正常。

當然中間我還是有喝一些水,希望能夠降溫。
大概到了晚上十一點,溫度開始慢慢降了。
我叫我爸去換衣服,說我們沒有要出去,因為我很好。
就這樣一直持續到 PS 男演完,
溫度終於回到 37.5。
等我看完幕後花絮,
溫度又降下來到 37.3。
一切順利,就去睡覺了。
今天早上起來,現在體溫維持在36.7,很正常的溫度。
還好只是虛驚一場,
不然要去急診室真的很痛苦。


我其實是從芳療板知道 Newage 板。
到目前為止,我並不是很完全瞭解 newage 的狀況。
只有大方向瞭解,
所以我不敢多做解釋。
其中關於身體,或與自己,
newage 強調身體有「自我療癒」的能力。
身體的病痛來自於情緒(這個部分其實現代醫學已經多有研究)。
而維持正向的能量能夠加速身體的自我修復。
昨天其實算是我第一次試驗。
老實說到現在還不知道為什麼體溫會升高。
而第一次住院的經驗讓我知道,這種狀況下體溫上升,很難降下來。
當下其實我們都有要往急診室的準備。
但是,我實在很不想去,沒有人喜歡那個地方。
就怕真的感染,必需立刻處理。
只是打下去的抗生素真的很驚人,我不想再打。
(上一次絕妙的是,我沒有培養出細菌,所以不知道為什麼會發燒?只能說身體的防衛機制開啟了。)
所以我嘗試看看讓自己的身體自己打仗。
這次順利成功了!
當然,如果在我看完 PS 男還沒降溫,
我可能還是會去急診室。
也許是巧合,但我希望我相信是我的身體成功了。
GOOD JOB!!
總之現在一切正常,
關於 newage,之後再來談吧。
也許就從唯物主義走向唯心了。

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昨天晚上和我媽在客廳,
我吃著滷好的桂竹筍。
我媽媽看著我,
語重心長的對我說:

唉,
看到你吃不下,我很煩惱。
看到你這樣一直吃,我也很煩惱。

哈哈哈哈~~
阿母你的心情我其實可以瞭解啦。
我儘量修正一下。

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  • Mar 10 Wed 2010 10:25
  • 頭毛

頭毛3.jpg
一月中旬的時候因為一直掉頭髮,
所以我把頭髮給嚕光了。
到現在大概過了快兩個月。
頭毛還挺有趣的。
頭髮留長的速度比我想得慢,
以前長頭髮的時候,留起來很快。
不過我覺得應該是感覺的問題。
嚕完頭髮後很喜歡做的事,
就是用手去摸頭。
「唰~唰~唰~」
摸起來有種快感。
兩個月大概長長了三~五公分。
這樣算快嗎?
仔細看的話,
其實頭上有些地方是白白的,
就是掉髮的地方。
但是我頭髮一邊掉,還是一邊長。
所以長長短短的。
好笑的是,
有一搓不知道為什麼,
就特別集中和茂密。
那搓濃密的頭髮,家裡每個人看到都很想看一看到底怎麼一回事。
而這個長度,
我爸媽一直想要幫我再嚕掉。
說會比較好看。
最好會比較好看啦!
頭髮短一點,
掉下來的時候才不會難掃。
不過還是會掉。
洗頭的時候擦乾,
毛巾上都是頭髮。
對啊!
這種頭還是要洗頭的ㄋㄟ!!
要保養頭皮!

就在毛巾上的落髮讓我發現,
我的新長出來的頭毛,
是不是要變成捲毛了?!!!
感覺上髮質和以前不大一樣。
我突然想到我弟,
他小時候可是一頭直髮的正太,
沒想到長大後竟然變成捲毛...............................
難道我也要走上離子燙之路嗎?!
按照這種長頭髮的速度,
再三個月還是沒辦法出來見人吧。
(PS:本人沒有什麼繪畫天分,所以示意圖大家請將就一點。)

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IMG_0001.JPG

在家太無聊,買了一個 VISTAQUEST VQ1015 來玩玩。
結果剛剛發現藍色款便宜兩百!可惡!
這是號稱有 Lomo 效果的數位相機,
收到的時候覺得跟玩具沒兩樣。
真的非常耗電。
我用它附的普通電池,大概只能拍五張,整個就掛了。
大部分的 Lomo 還是用底片的,
我只是想是是看這樣的效果,
所以沒有買底片機。
我比較想把底片的單眼練好~。


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我一直沒有很想寫關於生病的事情,
部落格上面儘量都是保持我之前還沒有整理完的資料,
或者是一些在網路上發現的新玩意兒。
也許會像遊記一樣,
等玩完了,再找時間慢慢整理。

凹到第五次化療,
其實越來越難捱。
嘔吐的反應時間拉長了,
累的時間也變長了。
腦子有時候想起化療的藥,
忍不住就會噁心起來。
這一次在打的時候,就開始吐了。
吐的連眼淚都一直流出來。
吐就吃不下,卻又不得不吃。
沒有食慾這件事情對我來說很可怕,
我是這麼貪吃的人哩。
0225 那天終於忍不住在那邊哭。
看了一些文章不開心,
加上不舒服,就一直哭。
跟小孩沒兩樣。
比較吃得下,心情就好一點。
又要把東西慢慢吃回來。
難得我媽一直叫我吃,這是以前沒有的待遇哩。
現在吃東西,味道都變得比較淡。
但是其實鹹度都夠,只是我吃不大出來。
沒事就看著別人的美食部落格,
想一想麻辣的滋味。


療程總共是12次,
醫生之前提到要做自體幹細胞移植。
昨天我和我爸媽討論,我並不想做。
之前醫生提到要做自體幹細胞的原因是,
為了要打「更強的化療,把癌細胞殺死」,
屆時白血球會降到幾乎沒有
這時再把之前取出的自己幹細胞移植回去。
這牽扯到了復發機率的問題。
雖然我的數學很爛,
但是在我的理解當中,
縱使這樣的治療,也不能保證我百分之百的不復發,
但是卻可能必需承擔在治療中白血球降低所造成的風險。
採取這種治療的方式是希望能把癌細胞殺光,減低復發。
但是如我所說,這不是百分之百的保證。
現在每兩個禮拜一次的化療,
中間就要一直擔心白血球低下的問題,
雖然有打白血球生成劑,但畢竟是撐起來的。
過了第九天之後,白血球才又長回來,
然後又要打下一次了。
這樣還能負擔更強的化療嗎?
我問了醫生,醫生說不是每個人都有做幹細胞移植,
但是比較年輕的會希望做。
我發病的年紀,比之前我看到板上的,老了大概十歲吧。
算年輕嗎?
我也不曉得。


之前台中榮總的醫生告訴我,
前六次的化療,是殺死癌細胞,
後面六次,是鞏固性的治療。
打了第五次,雖然沒有看到片子,
不過我想壞東西的確有變少。
至少現在平躺睡覺起來臉不會腫了。
哪天我佛心來著,再讓大家看我之前腫得跟豬頭一樣的照片吧
之前因為壓到血管而肥腫的右手,
和左手的大小已經比較相近了。
脖子上的那塊突起,摸起來是平的。
希望我可以撐到12次的治療結束。
一切平安順利。

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吐到沒力。

copo 發表在 痞客邦 留言(9) 人氣()

二月一日下午回診,白血球有 7800 。
不到 24 個小時,
半夜開始嘔吐,
早上開始發燒,一直在 37.8 ~38.3 中間跑來跑去。
中午跑到榮總掛急診。
急診室先做了初步檢查,
等血液數值出來後,找了血腫科醫師過來。
醫生說我的白血球只有一千出頭
燒一直不退,這算是感染現象,
要立刻住院。
在急診室開始先處置:打抗生素以及白血球生長劑。
接著就是等燒退。
一直燒到我進到病房(已經是晚上八點)之後,
才有退燒的跡象。

copo 發表在 痞客邦 留言(34) 人氣()

細算一下,從認真去看醫生到現在,
也已經快兩個月了。
發現的過程非常複雜,在這邊實在很難說明。
好像應該把這兩個月的事情稍微記錄一下吧。
其實毛病很久了,也不是沒有看醫生,
只是一直沒抓到問題的重點。
我也不怪那些醫生,就差一張X光片而已。
我的病名是何杰金氏瘤(Hodgkin's disease),
分類上被稱為何杰金氏病。
在台灣的淋巴癌大都是指非何杰金氏症(Non-Hodgkin's Lymphoma)。
在台灣的比例是 非何杰金氏:何杰金氏是9:1。
在歐洲則相反。
我都笑說,很可能是因為我家以前有外國人血統吧,
才讓我這麼好運氣。
為什麼說是好運氣呢?
因為何杰金氏瘤比非何杰金氏容易痊癒。
雖然還是要化療,以及一些處置,
但是已經是幸運多了。
2009 年 11 月底跟我爸討論了我脖子上的東西,
後來去他們醫院給胖叔叔看了一下。
胖叔叔直接叫我去掛三總一般外科。
第一次去,就拍了一張X光。
看到片子都傻眼。
好大一個東西卡在我胸裡面。
之後又去拍了斷層掃瞄。
非常巧的,兩次斷層掃瞄都是在三總做的。
小時候在汀洲院區也做過。
確定長東西之後,要知道那是什麼。
胖叔叔介紹了台中榮總的胸腔外科主任。
台中榮總那邊看完片子,
有兩個可能:淋巴或者是胸腺。
如果是胸腺,那就要開胸。
如果是淋巴,那就內科治療。
12月21日我開始入院檢查,
原本以為只是三天的檢查而已。
不過後來就直接開始治療了。
那幾天的檢查非常多,
各式各樣的檢查就是為了確認她到底是什麼。
後來病理切片出來,確定是何杰金氏。
就立刻開始著手治療了。
這時候我被轉到血液腫瘤科了。

copo 發表在 痞客邦 留言(30) 人氣()

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